|
|
||
| Accueil/Fécondité du couple/ Amp / Lois | |||
Rapport sur l’application de la loi n° 94-654 du 29 juillet
1994
relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal par M. Alain CLAEYS, Député et M. Claude HURIET, Sénateur (Extraits relatifs à l'assistance médicale à la procréation) Sommaire
Les objectifs de l'AMP
Les chiffres de la FIV
Loi et pratiques
|
|||
| 4. Lassistance médicale à la procréation avec tiers donneur | |||
|
La mise en uvre de lAMP exogénique avec " apport par un tiers de spermatozoïdes ou dovocytes " (article L 673-1 du Code de la santé publique) est soumise à un encadrement très strict qui sinspire directement des règles dont sétaient dotés les CECOS avant lintervention de la loi. Face à la pénurie qui affecte le don de gamètes, ceux-ci souhaitent quune promotion plus vigoureuse saccompagne dun assouplissement du régime ainsi établi, auquel il est reproché de ne pas tenir suffisamment compte des différences qui séparent le don de sperme et le don dovocytes. 4.1. Le don de gamètes : pratique et contraintes4.1.1. La situation du don : insuffisance de loffre et timidité de la promotion La fédération des CECOS fait état, dans ses plus récents bilans, dune chute générale des dons de gamètes. Cela étant, les incidences de cette situation doivent être nuancées selon quil sagit de don de sperme ou de don dovocytes. Pour ce qui concerne les donneurs de sperme, leur nombre, évalué à 707 en 1981, est passé à 569 en 1994 et à 389 en 1996 mais les demandes ont parallèlement baissé, évoluant, pour un premier don, de 2 337 en 1994 à 1 615 en 1997, soit une réduction de 30,9 % . Sans doute faut-il voir là lun des effets du recours croissant à lICSI, nouvelle réponse à linfertilité masculine. Le don dovocytes connaît, en revanche, une situation beaucoup plus difficile. Les chiffres publiés par le Groupe détude pour le don dovocytes (GEDO) mettent en évidence une progression régulière de la demande (191 en 1994, 503 en 1997, soit + 163 %) alors que le nombre de donneurs au cours de cette même période a été de 822, chiffre largement insuffisant au regard des 1 360 demandes nouvelles comptabilisées. Il est par ailleurs intéressant de noter que, daprès lenquête du GEDO, 93 % des donneurs font partie du cercle dintimes des couples en attente dun don, les autres étant, pour la plupart, des femmes déjà mères engagées dans un cycle de fécondation in vitro qui acceptent de donner des ovocytes surnuméraires. Les dons dovocytes spontanés restent donc exceptionnels . Linformation en faveur du don incombe au ministre chargé de la Santé en vertu de larticle L 665-12 du Code de la santé publique qui interdit par ailleurs toute publicité. Une première action lancée à lautomne 1998 a consisté dans lédition de plaquettes dinformation (" Vous aimez la vie Aidez à la donner. ") et lorganisation, les 23 et 24 octobre, de journées portes ouvertes dans les 22 CECOS de France. Sexprimant au nom de ces derniers, le professeur JOUANNET a souligné les difficultés dinterprétation que soulève la distinction entre promotion et publicité, le caractère tardif et limité de la campagne ainsi engagée et lopportunité dune délégation de ces actions à des organismes représentatifs pratiquant le don sous le contrôle du ministère de la Santé . Quelle que soit lefficacité -aujourdhui difficilement mesurable- de ce type dopération, elle ne dispensera pas le législateur dune réflexion sur lincidence des contraintes dont il a entouré un mode dassistance à la procréation auquel il avait souhaité, il est vrai, conférer un caractère subsidiaire.
Cette exigence posée par larticle L 673-2 a pour but de garantir la qualité de la motivation qui est à lorigine du don et déviter que celui-ci ne soit compris comme une manière dengager une paternité ou une maternité par procuration . Si les praticiens interrogés par le CRJO souscrivent globalement à cet objectif, ils portent une appréciation plus réservée sur la condition relative à la vie de couple qui introduit un système dexclusion contestable à légard des personnes veuves, célibataires ou divorcées ayant déjà procréé. Au surplus, les moyens de vérification dont disposent les praticiens pour contrôler leffectivité de cette condition sont loin de constituer des moyens de preuve irréfragables . Quant aux CECOS qui furent les premiers à instaurer la règle, ils estiment aujourdhui que la notion de couple donneur se heurte à lévolution de la société. La fréquence de plus en plus élevée de familles monoparentales diminue considérablement le nombre de donneurs potentiels. Aussi est-il proposé, comme la indiqué le professeur JOUANNET, de recourir à la notion de parentalité, plus large, plus adaptée à lesprit de la loi et qui serait, de fait, déjà appliquée par les CECOS .
Si le principe général de non-patrimonialité du corps humain exclut, ici comme ailleurs, toute rémunération du donneur, larticle L 665-13 a cependant prévu un remboursement des frais engagés à loccasion du don. Le décret qui devait en fixer les modalités nest pas encore paru. Plus de 80 % des praticiens interrogés par le CRJO regrettent que le don ne soit plus remboursé par la Sécurité sociale et souhaiteraient notamment la mise en place dun dispositif financier destiné à la prise en charge du coût élevé des dons dovocytes, eu égard à la nécessité dencadrement médicalisé des donneuses. Il est fâcheux que le couple receveur ayant motivé une donneuse prenne lui-même ces frais en charge, comme cela semble être fréquemment le cas à lheure actuelle .
Le principe général de lanonymat du don inscrit dans le Code civil (article 16-8) et dans le Code de la santé publique (article L 165-14) sapplique au don de gamètes, assorti ici dune disposition spécifique qui a pour objet dinterdire au couple receveur de désigner nominativement la personne dont il souhaite recevoir les gamètes (article L 673-7). Cette règle de lanonymat, ou mise en uvre par le secret, ne peut être levée que pour permettre à un médecin daccéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité thérapeutique (article L 673-6). Cette exigence a été justifiée " tantôt dans une vision utilitariste par le risque de pénurie des donneurs, tantôt dans une vision humaniste par la complexité des relations qui sinstaureraient au sein du groupe enfant, couple, donneur " . Le débat sur le bien-fondé de ces dispositions est loin dêtre clos et resurgira probablement lors de la révision de la loi. Les partisans de la levée de lanonymat issus principalement des rangs des psychologues et des psychiatres- estiment non éthique de priver un enfant de ses racines et de la dimension existentielle de sa venue au monde. Mme DELAISI de PARSEVAL souligne à ce propos que le débat français est faussé par une confusion entre la levée éventuelle de lanonymat et létablissement dun lien de filiation . Il est vrai que " les données de lascendance sont susceptibles dêtre de trois ordres et de couvrir le mode de conception, les données médicales ou génétiques utiles à lenfant et, enfin, les données identifiantes et nominales, seules attentatoires au secret des origines " . Largument tiré de la Convention internationale des droits de lenfant de 1990 ratifiée par la France nest pas absolument irréfutable puisquelle naccorde à celui-ci le droit de connaître ses parents et dêtre élevé par eux que " dans la mesure du possible ". On doit cependant relever que dans son rapport publié en 1998, la Commission denquête sur les droits de lenfant créée à linitiative du président FABIUS a considéré que le recueil dinformations relatives à la filiation " pourrait être mis en place pour laccouchement sous X et labandon secret et serait ensuite, lorsque le législateur le jugera opportun, étendu aux naissances par PMA ". Sagissant de laspect " utilitariste " de lanonymat, la crainte exprimée était que sa levée nentraîne un tarissement du nombre des donneurs comme cela sest produit en Suède depuis quune loi du 20 décembre 1984 y a fait prévaloir le droit de lenfant à connaître ses origines. Mme DELAISI de PARSEVAL note que " la suppression de lanonymat obligatoire est, aujourdhui, bien acceptée par les couples et a entraîné dans ce pays, après un temps de raréfaction, un regain de dons provenant dune nouvelle population composée essentiellement de pères de famille plus âgés " . En admettant même que lanonymat favorise le don de spermatozoïdes, de nombreux observateurs et praticiens soulignent quil aboutit à un résultat opposé en ce qui concerne le don dovocytes, ce qui mettrait en question, sur ce point, lapplication dun régime indifférencié. Le professeur Bernard SÈLE note que la loi a confondu sperme et ovocytes dans le don de gamètes alors quil sagit de démarches soumises à des contraintes très différentes : le recueil de sperme est un acte indolore tandis que le don dovocytes nécessite un traitement médical préliminaire et une intervention chirurgicale, donc une motivation particulière dont la manifestation est entravée par la règle de lanonymat. Les raisons qui ont conduit à une telle obligation pour ce type de don devraient être réexaminées, faute de quoi la loi risque de ne jamais trouver sur ce point une réelle application . Le docteur GOLFE, en revanche, a pour sa part constaté un très net désir danonymat de la part des donneuses. Toute remise en cause de ce principe risque de déclencher selon lui un réflexe de fuite, sauf dans le cas de parenté ou damitié très proche, mais ce type de don peut être psychologiquement ambigu, porteur de fantasmes dinceste ou dadultère et, à ce titre, préjudiciable à lenfant à naître . Les dispositions de larticle L 673-7 interdisant le don dirigé sont-elles, au demeurant, strictement appliquées ? Le professeur CZYBA a émis des doutes très nets à ce sujet . Mme RAMOGIDA souligne que dans de nombreux centres, les couples candidats sont incités à présenter une donneuse à défaut de laquelle le délai dattente est beaucoup plus long . Lobjectif dégalité entre les couples receveurs, visé par le législateur, est ainsi remis en question. Dans dautres cas, on sollicite les patientes engagées dans un programme de fécondation in vitro pour quelles fassent don dun de leurs ovocytes mais les taux de réussite des transferts ne les incite pas à faire preuve daltruisme. Face à cette situation qui encourage le " tourisme procréatif " et contribue au développement dune médecine de riches et dune médecine de pauvres (Mme RAMOGIDA), certains plaident pour un assouplissement mesuré et encadré des dispositions en vigueur. Ainsi le professeur FRYDMAN, favorable au maintien du principe danonymat, estime-t-il que pour la minorité de couples (15 % environ) qui ny sont pas favorables, on pourrait envisager, dans un ou deux centres, une pratique dérogeant à ce principe dans le cadre dun protocole de recherche et dévaluation. Jacques TESTART, plutôt partisan du don personnalisé, considère que les difficultés pour obtenir des ovocytes plutôt que des spermatozoïdes ne peuvent motiver des régimes différents pour le don de chacun des gamètes. " Obliger à lanonymat seulement dans le cas du don de sperme reviendrait à cautionner le pilotage de léthique par le techniquement faisable. " Quant au Comité consultatif national déthique, il se demande si la loi ne protège pas davantage le couple donneur que lenfant à naître et estime, tout en observant quaucun élément nouveau ne semble justifier la levée de lanonymat, quun débat de société devrait pouvoir être engagé sur ce point .
Selon larticle L 152-6 du Code de la santé publique, lAMP avec tiers donneur ne peut être pratiquée que comme " ultime indication " lorsque la procréation assistée à lintérieur du couple ne peut aboutir. Cette restriction établissait clairement, dans lesprit du législateur, le caractère subsidiaire de la procréation assistée avec donneur. Si certains estiment que la loi, tout en fournissant des consignes, laisse une marge dappréciation au médecin qui doit pouvoir opter pour telle ou telle pratique au vu de la situation concrète rencontrée, beaucoup de praticiens considèrent en revanche que cette disposition emporte obligation de tenter lAMP intraconjugale alors même quelle naurait aucune chance daboutir. Le professeur JOUANNET souligne à ce propos que le praticien peut se trouver ainsi incité à lacharnement thérapeutique et à lutilisation de techniques dont linnocuité nest pas démontrée. A lextrême, le recours au clonage pourrait trouver là une justification. De la même façon, dans le cas dun couple séro-différent, on pourrait être amené à privilégier le traitement du sperme de lhomme séropositif (y compris sans pouvoir garantir une diminution du risque de transmission virale) plutôt que de recourir à lIAD qui peut être choisie par certains couples . Aussi la fédération des CECOS souhaite-t-elle la suppression de larticle L 152-6 au motif que le recours à un tiers donneur doit être un choix librement consenti, fait en collaboration avec léquipe pluridisciplinaire et tenant compte des raisons pour lesquelles lAMP est indiquée. Il doit sappuyer sur une information claire, complète et objective qui permette au couple dapprécier les avantages, les inconvénients, les risques et les conséquences de chaque activité de procréation .
Cette limitation édictée par larticle L 673-4 vise à réduire les risques de consanguinité. Elle est aujourdhui critiquée par les CECOS au motif quelle ne tient pas compte :
Aussi proposent-ils dénoncer cette limitation en termes de familles ou de fratries. Jean-Loup CLEMENT, psychologue au CECOS de Lyon, fait cependant observer quil nest pas sans inconvénient de favoriser ainsi létablissement dun lien biologique entre les enfants dune même famille à partir dun donneur précis alors que la paternité doit sétablir, par hypothèse, en dehors même de ce type de lien.
Le décret du 12 novembre 1996 a fixé les règles de sécurité sanitaire applicables au recueil et à lutilisation des gamètes humains provenant de dons en vue de la réalisation dune AMP. Le praticien agréé est tenu de pratiquer des analyses visant à sassurer que les donneurs ont des tests négatifs en matière de VIH, dhépatite B et C, de syphilis et de cytomégalovirus. Doivent également être écartés les donneurs à risque potentiel de transmission de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Pour prévenir le risque de séroconversion, ces tests doivent être renouvelés au terme dun délai de six mois, ce qui conduit à congeler lembryon fécondé à laide de lovocyte qui a fait lobjet dun don durant cette période de six mois. Ces précautions indispensables ne suscitent pas de réserves de la part des praticiens, même si elles conduisent à allonger la durée dattente des couples et à réduire le taux de succès en raison des effets produits par la congélation. Le professeur FRYDMAN, prenant en considération le fait que la congélation réduit les chances de grossesse sans apporter une amélioration significative de la sécurité sanitaire, estime cependant quil faudrait en informer le couple et lui laisser le choix entre cette méthode et un simple contrôle sur les ovocytes au moment de la fécondation . On a pu dautre part sinterroger sur la légalité même de ce décret, la loi nautorisant pas la conception in vitro dembryons avant que toutes les règles de sécurité sanitaire naient été respectées et nenvisageant pas la destruction dembryons conçus après sa promulgation. Or le décret crée une situation nouvelle pouvant conduire précisément à une telle destruction pour raison sanitaire, et contrevient ainsi au principe du respect de tout être humain dès le commencement de la vie auquel seule la loi peut formellement déroger . © Assemblée nationale |
|||